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3月21日は「世界ダウン症の日」です。埼玉県立小児医療センター遺伝科長の大橋博文さんは長年、ダウン症の乳児とその両親を対象にした「集団外来」に取り組んできました。医療現場や社会に求められる支援のあり方について、聞きました。
――集団外来とは？
1歳までの赤ちゃんを対象とした、月1回、半年間のプログラムです。
複数の当事者家族に集まってもらい、理学療法士や作業療法士、栄養士らが、ダウン症の赤ちゃんの発達を促す運動や遊び、栄養について、ソーシャルワーカーは福祉サービスの情報を提供します。
ほかにも、臨床心理士や看護師、遺伝カウンセラー、遺伝科の医師らが協力して運営しています。毎年60～80人の赤ちゃんとその親が参加しています。
――いつから始まりましたか？
1989年に始まりました。ダウン症と診断したあとの当事者や家族への支援が不足している、という問題意識が出発点でした。
診断されたあと、どういうふうに育てたらよいのかと、不安や孤独のなかにある家族は少なくありません。家から出られず、家族のなかだけで悩みを抱え込みがちです。当事者同士が集まり、安心して話せる場として、集団外来の意義は大きいと考えています。
現在は、ダウン症以外の先天性の病気でも集団外来を運営しています。
――家族は、どんな情報を求めているのでしょうか？
「ほしかった情報」を尋ねた…
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3月21日 (土)
3月20日 (金)
3月19日 (木)
3月18日 (水)
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